Нельзя сдаваться: многодетная мать из Теченского уже более года борется с агрессивной лимфомой

Диагноз без анализов

В один из майских дней, когда стали распускаться цветы, она проснулась и не узнала свое лицо. Так сильно оно отекло. Обратилась к врачам, которые заподозрили у нее сильную аллергию. Специалисты назначили таблетки, которые Лилия начала сразу же принимать.

Но лечение не помогало. А спустя две недели ее пальцы наткнулись на твердую горошину под кожей на шее. Увеличился лимфоузел. Так прозвенел первый, настойчивый звонок из другого, параллельного мира – там, где правит рак.

– Родственники работают в онкологическом отделении. Они пригласили меня, и я попала к заведующему. Он только меня увидел и без анализов сразу сказал: «Лимфома», – вспоминает Лилия Сибагатова.

Большой опыт врача позволил ему увидеть то, что анализы не подтверждали. На тот момент они были идеальны. В том числе и данные по лимфоцитам.

Начались два месяца бесконечных обследований, компьютерной томографии (КТ), позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ), постоянных хождений по медицинским кабинетам. Иногда не получалось даже сдать анализы. А отек средостения – это пространство в грудной клетке, где находятся жизненно важные органы – перекрыл вены, отразился на лице и достаточно долгое время вызывал удушье.

В июле приговор озвучили окончательно: неходжкинская лимфома.

«Кормили монстров»

Началось лечение. Казалось, что нужно лишь довериться системе. Протокол R-CHOP, стандартный для ее заболевания, должен был стать первым рубежом обороны. Но где-то на командном пункте случилась ошибка. Вместо двух запланированных курсов химиотерапии перед контрольным сканированием, Лилии провели пять. Каждая капельница, призванная убивать, в ее случае, по всей видимости, давала опухолям новую силу.

– Получается меня не лечили, а кормили мои опухоли. Они на этой химии росли, – говорит Лилия. В ее голосе слышится горькая, уставшая ирония.

Когда после пятого курса сделали ПЭТ-КТ, картина была удручающей. Вместо долгожданной ремиссии – оглушительное прогрессирование. Болезнь, будто разъяренный зверь, ответила на вызов.

Только тогда ее история дошла до Москвы, до специалистов центра имени Блохина. Протокол сменили. Но время было упущено, а организм – изношен до предела.

– Я лежала уже по две-три недели. Люди приходили на химию, уходили и приходили снова, а я их встречала по второму разу, – вспоминает она те дни, похожие на дурной сон.

Всего было «девять химий». Но и новые препараты не смогли добиться капитуляции болезни. Вердикт московских врачей был суров и единственен. Шанс даст только трансплантация костного мозга.

И тут Лилия, стоя на краю, сделала неожиданный ход. Она попросила паузу. Не потому, что сдалась. А потому, что в ее мире, параллельном миру болезни, существовала другая, не менее важная реальность.

Материнство

Лилия Сибагатова – многодетная мама. У нее трое детей, о которых она, как любая мать, может говорить часами. Старшему сыну 16 лет, дочерям – 13 и 10 лет. Сейчас сын учится в Челябинском юридическом колледже, платно, по специальности «Правоохранительная деятельность» кадрового резерва пограничного управления ФСБ. Юноша живет с бабушкой, мамой Лилии, в Челябинске – оттуда проще добираться до места учебы. Дочки пока учатся в Теченской школе.

– Думаю, если я умру, хотя бы ребенок будет учиться. За сестренками присмотрит. Надо было выбирать, – говорит женщина.

Выбор между собственной жизнью и будущим ребенка – это уравнение, решение которого не знает никто. В тот момент она оплатила учение сына и дала себе немного отдохнуть, потому что невыносимо устала.

Цена выживания

А устать было от чего. Онкология – это же не только абстрактные «курсы химии». Это очень конкретные, физические потери. Они стирают привычный образ себя, оставляя на его месте хрупкую, уязвимую оболочку. Длинные, роскошные волосы Лилии, до пояса, ее гордость, покинули ее после второго курса «химии».

– Обидно… Ладно бы они выпали, и химия помогла. А так…– затихает ее голос. В этом «а так» слышится вся горечь бесполезно перенесенных страданий.

После начали крошиться зубы – эмаль не выдержала химической атаки. Лечить их бесплатно иногда просто невозможно – нет талонов. Зубы же не ждут, когда у врача появится окно или он выйдет с больничного. Приходится идти в коммерческую стоматологию. Деньги, которых и так не хватает, буквально улетают.

Потом дала о себе знать почка. А в феврале ее настигла боль. Тотальная, невыносимая, стирающая границы сознания.

– Я реально умирала в феврале. Это самое страшное было в этой болезни. Говорят, рак не чувствуется. Боже мой, рак сильно чувствуется. Это ужасно, – говорит Лилия.

Сегодня, оглядываясь на это путешествие по аду, она говорит словно о ком-то другом:

– Сижу и думаю: что со мной было? Не могу даже свои чувства понять, страшно или нет.

Психика, чтобы защититься, включает режим отстраненности.

Оплот в мире хаоса

В этом рушащемся мире Лилия нашла неожиданную опору – веру. Она стала соблюдать намаз, искать утешения в духовности.

– Я благодарна Аллаху, что болею я, а не кто-то слабее меня: ребенок или старый человек. Потому что, видимо, во мне очень много силы находится.

Это единственный ресурс, который у нее пока не иссяк.

Ее крепость – это семья. Мама, которая оставит все, чтобы переехать и быть с младшими внучками, пока дочь на трансплантации. Старший сын – такой молодой, но уже мужчина. Мужчина, который носит в себе неподъемный груз страха за мать.

–Ему страшно, что мы вернемся к тому состоянию, что мне опять будет больно.

Две младшие дочки, 13 и 10 лет, чей мир треснул, не могут до конца все осознать.

– Они в своей голове просто уложить не могут, поверить в то, что вдруг меня не станет.

Перед всей семьей она старается быть твердой.

 – Значит, я самая сильная, – говорит она, и в этих словах скрывается вся ее любовь и вся ее жертвенность.

Суровая арифметика жизни

Ехать в Москву на трансплантацию Лилия решила в декабре 2025 года. В ноябре, на пороге отъезда, случилось необъяснимое. Очередное ПЭТ-КТ показало, что болезнь тоже взяла паузу. Активность опухолей снизилась, будто по мановению волшебной палочки.

– Они (лимфомы) у меня замерли. Они ждут, когда я уеду в Москву, – с недоумением говорит Лилия. Врачи разводят руками, называя это «подаренным временем», странной и милостивой передышкой.

Но чудеса в мире взрослых, особенно в мире онкологии, имеют цену. Трансплантация костного мозга, которую ей предстоит пройти, – это адская процедура. Сначала будет высокодозная химиотерапия, выжигающая последние силы. Потом начнут поиск донора по базам данных. Операция. И мучительное ожидание: приживутся ли чужие клетки, не случится ли отторжение.

И за всем этим прячется суровая арифметика. Тут стоит внести ремарку. Сейчас семья Сибагатовых живет на пенсию по инвалидности самой Лилии и единые пособия. Бывший муж и отец всех троих детей, со слов Лилии, мало участвует в их жизни и не платит алименты. Изредка лишь помогает сыну в городе.

Государство оплачивает саму трансплантацию, но жизнь состоит из мелочей, которые оказываются золотыми. Часть предтрансплантационных анализов — платная. В государственных больницах их не делают. Опять же, лечение зубов. Проезд до Москвы… В соцзащите предлагают компенсировать, но после операции и только стоимость билетов на поезд, а не на самолет. А как ехать в поезде, когда твой иммунитет на нуле?

Лилия Сибагатова говорит, что благотворительных фондов, которые помогают в ее ситуации, нет. На мой взгляд как журналиста, буквально по поверхностному поиску в интернете, есть несколько, которые помогают больным с лимфомой. Но даже если фонды возьмут Лилию в работу и начнут сбор, снова пройдет время. А его уже, можно сказать, и нет.

Подруга девушки, активная и неутомимая, уговаривает ее открыть сбор самостоятельно.

– Умейте принимать помощь. Вы не супергерои, – цитирует Лилия фразу из группы поддержки, словно пытаясь убедить в этом саму себя. Ей стыдно, неловко, и кажется, что есть те, кому еще тяжелее.

Сейчас Лилия смотрит билеты в Москву. Она выбирает дни, ищет скидки на билет. Ее чемодан – это не просто вещи. Это собранная воли в кулак решимость, материнская тревога, оставленная за порогом, и та самая, найденная в вере и любви к детям, сила.

Ее история – это тихая сага о том, как обычная женщина, мать троих детей, оказывается перед лицом нечеловеческого вызова. И отвечает на него по-человечески: со страхом, с усталостью, с сомнениями. Но – отвечает. И идет туда, где страшно. Потому что за ее спиной – целый мир, ради которого стоит бороться за каждый подаренный свыше день.

А я, закончив разговор с ней, ловлю себя на мысли, которая сейчас кажется и наивной, и единственно верной. Мне очень хочется написать продолжение этой истории. Не про болезнь, не про борьбу и не про деньги. Мне хочется встретиться с Лилией через полгода или год, когда все самое страшное останется позади. Увидеть, как ее волосы, уже без химии, снова отросли и блестят на солнце. Услышать, как она смеется, рассказывая о дочках. Узнать, что старший успешно сдал сессию. И просто выпить с ней чаю, молча понимая, что главная битва в ее жизни наконец-то выиграна. Я верю, что эта встреча обязательно состоится.

Помочь Лилии можно, сделав перевод на карту по номеру телефона 8(908) 098-08-36, Озон банк, получатель Лилия Ринатовна Сибагатова.

Людмила Труханова

Фото Лилии Сибагатовой