Егор Манин стал подопечным проекта «Едем вместе!»

В течение 2020 года «Сосновская нива» выпустила пять публикаций о маленьком челябинце Егоре Манине, который борется с диагнозом ДЦП. Наш корреспондент снова связался с мамой мальчика Натальей Бердниковой, чтобы узнать, как дела у Егора.

Егорка заговорил

– Основной курс лечения уже закончился, – рассказывает Наталья. – Егорка интенсивно занимался с начала ноября на протяжении пяти недель. Были занятия в костюме «Регент», кинезиотерапия, мозжечковая стимуляция. С сыном работали психолог, логопед и нейропсихолог. Другие специалисты проводили процедуры «биоакустическая коррекция головного мозга» и «микротоки». Егор посещал кислородную барокамеру, сеансы массажа и иммерсионную ванну.

Егор закончил третий курс реабилитации

Результаты не заставили себя долго ждать. После первой недели у Егора появились слова в речи. Наконец-то благодаря регулярной работе, мы пробили «стену молчания» и я услышала долгожданное слово «мама» из уст сына. Это было 8 ноября. Егор занимался с логопедом. И вдруг я слышу из кабинета «мама». Я разрыдалась прямо около дверей. А потом через три дня уже дома вечером он начал мне говорить «мама, мама, мама». Это большой успех Егора и всех специалистов, кто с ним занимался. Они провели хорошую работу, воздействуя на его головной мозг. При рождении были нарушены нейронные связи. Сейчас эти связи постепенно восстанавливаются с помощью специальных процедур и упражнений.

27 ноября Егор был на приеме у невролога. Врач отметила хорошую динамику в развитии Егора – появилась речь, укрепились мышцы, изменилось тело. Егору уже три года и только сейчас он начал говорил «мама», «папа», «баба», «дай», «пока», «упала», «да», «это».

– Несмотря на все положительные изменения, Егору поставили сопутствующий диагноз сенсомоторная алалия, – говорит Наталья. – Это из-за того, что нет полноценной речи, соответствующей возрасту. Новый диагноз нас не пугает. Мы знаем, какие нужно процедуры начать, в каком направлении работать. Речь потихоньку запускается. Есть толчок, есть сдвиг – значит и дальше будут положительные изменения.

Результаты реабилитации не заставили себя долго ждать

«Экошкола» сдержала обещание

С начала 2020 года общественное движение «Экошкола» и завод по переработке вторсырья «Чистый Челябинск» помогают семье Егора Манина оплатить расходы на лечение. Весь год волонтеры собирали пластиковые крышки, на предприятии их перерабатывали и вырученные средства переводили на оплату счетов.

26 ноября волонтеры «Экошколы» и директор предприятия «Чистый Челябинск» Вероника Варламова провели для Егора праздник в честь успешного прохождения трех курсов реабилитации.

– Праздник прошел весело, с аниматорами и чаепитием, – рассказывает Наталья. – Были приглашены не только мы, но и семьи волонтеров, была моя сестра с племянницей. Получилось яркое окончание благотворительной акции по сбору крышек. «Экошкола» и «Чистый Челябинск» обещали помочь нам в оплате трех курсов лечения. Свое обещание они выполнили. Сейчас планируется сбор пластиковых крышек для Ангелины из города Коркино.

Праздник для Егора устроили волонтеры Экошколы и предприятие "Чистый Челябинск"

– Получается крышки для Егора больше не нужно собирать?

– Мы договорились с руководителем предприятия о том, что до конца 2020 года я могу сдавать на завод пластиковые крышки в пользу Егора. Пока у нас есть договоренность собирать крышки до конца декабря, я буду это делать. Что будет дальше, сказать не могу. В любом случае мы будем копить и откладывать средства, искать варианты, чтобы пройти курс лечения в марте 2021 года. Опять буду настойчиво писать в благотворительные фонды, может, кто-то откликнется. Сейчас главное – не сдаваться. Благодаря тому, что мы регулярно проходим лечение, у Егора такие хорошие результаты. Но нам еще есть над чем работать.

Волонтеры «Экошколы» смогли собрать более 600 тысяч крышечек. Крышки для Егора собирали жители Челябинска, Коркино, Еманжелинска, Екатеринбурга, Аши, Миасса, Катав-Ивановска, Юрюзани, Иркутска, Нягани, Ханты-Мансийска, Сосновского и Красноармейского районов и других населенных пунктов России. Минуя мусорный полигон, весь пластик попал на завод по переработке. Здесь из него сделали флекс хлопья, пригодные для химволокна, синтепона, тары для технических жидкостей, строительных материалов и прочих изделий.

Детям помогут велотренажеры

С 18 по 20 декабря благотворительный фонд «Настоящий волшебник» проведет акцию «Едем вместе!». Поучаствовав в ней, жители Челябинска помогут купить тренажеры особенным детям. Нужно накрутить на обычном тренажере некоторое количество километров. Когда общая сумма накрученных километров достигнет стоимости тренажера, партнеры проекта приобретут их детям. Егор Манин один из них.

Оборудованная площадка акции будет организована в торгово-развлекательном центре «Космос» в Челябинске. Если нет возможности приехать в ТРК, но есть желание помочь, можно заказать на сайте проекта футболку или толстовку с символикой акции. Вырученные средства тоже пойдут на приобретение тренажёров. А также можно сделать любое пожертвование через фонд «Настоящий волшебник».

– В акции участвуют три ребёнка, в том числе и наш Егорка. Партнеры проекта подарят ему дорожку для ходьбы. Сейчас Егор ходит на носочках. Нужно разрабатывать ноги, чтобы поставить их на пятки и выровнять стопы. У нас есть резинки-фиксаторы, но нет возможности регулярно ходить. Долго резинки носить нельзя, они перекрывают кровообращение. Поэтому их нужно носить несколько раз в день по 30 минут. Летом мы без проблем гуляли на улице. Но зимой гулять стало проблематично. На Егорке зимняя одежда и обувь, плюс резинки. Так передвигаться ему тяжело. Намного эффективней будет заниматься дома на дорожке для ходьбы. Важно добиться постановки ножек у Егора на полную стопу, чтобы не было контрактуры. Это когда мышцы, суставы или сухожилия грубеют, становятся как камень. Если сейчас не получится решить эту проблему, то дальше только операция. Мы приглашаем к участию в акции своих знакомых и друзей. Наша семья тоже  будет крутить педали. Будет здорово, если и читатели «Сосновской нивы» присоединятся.

Егор с  родителями

Счастье на два месяца раньше

Когда вышли первые публикации о Егоре, я очень мало знала о диагнозе детский церебральный паралич. Под одним из материалов читательница поправила меня, что в случае ДЦП неуместно использовать слово «выздоровление». «ДЦП – это состояние, а не болезнь. Обучить новым навыкам можно и нужно, но вылечиться невозможно. Уверена, что мама Егора это знает» – написала женщина. В ответ Наталья оставила сообщение: «Да, знаю. Как бы неправдоподобно это звучало, но я твёрдо верю, что мой сын может стать первым, кто докажет, что ДЦП – излечим! Хотя и тогда скажут, что изначально был неверно поставлен диагноз».

На протяжении этого года мы несколько раз встречались с Натальей, чтобы передать ей крышечки. Глядя на эту молодую хрупкую женщину, невозможно представить сколько испытаний ей прошлось пройти после рождения сына. Егор появился на свет раньше срока на два месяца весом 1,680 кг и ростом 40 см.

Егор растет в семье спортсменов

– Когда я начала отходить от наркоза после операции, то у каждого, кто ко мне подходил, спрашивала о состоянии ребенка, – вспоминает те дни Наталья. – И каждый раз они отвечали: «Состояние тяжёлое, находится под ИВЛ». Увидеть своего сыночка я смогла только на третий день. Он лежал в кювезе весь в трубках и проводках. Через пять минут мне сказали выходить. Всего пять минут просто посмотреть! В этот же день его перевели в реанимацию. Роды прошли, живота нет и ребёнка рядом нет. А в роддоме в одной палате со мной мамочки со своими крохами. Они их целуют, обнимают, ласкают. А мой лежит там один. Я уходила в укромное место и рыдала от бессилия. У меня ничего не болело физически, но такой моральной боли я не испытывала никогда. Тогда я ещё не знала, что самое страшное ждёт нас впереди.

Наталью выписали из роддома одну. Сразу же она приехала в реанимацию к Егорке, но ее не пустили. Сообщили часы и дни посещения и отправили домой.

– В реанимации он находился почти месяц, нам с мужем Егором разрешали навещать только в будние дни по 15 минут. Это время для нас было самым драгоценным! Мы гладили Егорика, разговаривали с ним, и он реагировал на наши голоса. Тогда впервые мы заметили папины ямочки на щёчках. Он улыбался. Он был таким маленьким, беззащитным, так хотелось его взять на руки, поцеловать, обнять, приласкать. Очень ждали, что его переведут из реанимации в отделение патологии недоношенных детей (ОПН), и я смогу быть с ним рядом круглые сутки. Но вдруг у Егорки началось воспаление кишечника, открылось кровотечение. Снова лечение, уколы, антибиотики, лекарства… И опять только 15 минут в день на посещение.

Егор с мамой

«Страх за сына сводил меня с ума»

Наконец-то настал день, когда Наталье сообщили из больницы «Приезжайте в больницу, мы разместим вас вместе с сыном».

– Моей радости не было предела! Сумка давно собрана, чтобы ехать к нему – к моему герою, чемпиону, бойцу за жизнь. Егорка был «привязан» проводками к специальной кровати и много спал. Я сидела рядом и любовалась им, гладила, пела песни, разговаривала. Две недели Егорик питался через зонд, который вставляли через носик. У него не было сосательного рефлекса, он не мог кушать через соску бутылочки. Две недели его не отключали от аппаратов по измерению жизненно важных показателей. Потихоньку сын научился кушать через шприц. Но здесь в ОПН произошло страшное – по данным анализов у Егорки обнаружена смертельная болезнь «муковисцидоз». Необходимо сделать ещё один анализ-пробу (потовый тест), чтоб точно понять, есть она или нет. Такой тест делали только в одном месте Челябинска, и Егорика на следующий день должны были туда свозить. Как я пережила эту ночь – не знаю. Эта болезнь передаётся по наследству. Поэтому мы начали обзванивать всех моих родственников и мужа, но не нашли никого с таким заболеванием. Я стала изучать всё в интернете. Признаки муковисцидоза: желтушка, жир в кале и очень солёный пот. Желтушки не было, оставались кал и пот. Можно было подождать два дня и узнать окончательный результат. Но страх за сына сводил с ума и я начала сама его обследовать. Завернула Егорку в тёплое одеяло, чтоб он вспотел и потом начала лизать, чтоб понять, на вкус солёный пот или нет. Как кошка своего котёнка я его вылизала всего. Естественно, что пот немного солоноватый, поэтому оставался кал. Я мяла, растирала, нюхала, рассматривала его, но понять было сложно. Через два дня сообщили результат – отрицательный.

Три операции и диагноз ДЦП

Наконец-то Егора отключили от всех аппаратов и Наталья не выпускала его из рук. Малыш научился кушать из бутылочки и стал набирать вес. Егора выписали из больницы с весом 2800 кг и с многочисленными диагнозами. Дома периодически Егорку беспокоили колики, во время еды часто и много срыгивал, животик был всегда вздутым. Целый месяц Наталья была вместе с сыном дома. А потом Егору стало хуже и он оказался на операционном столе. Врачи три раза оперировали малыша.

– Это был очень сложный период. Вот он здесь рядом со мной, а потом его забрали. Было тяжело психологически. Я испытала сильный стресс, боялась остаться дома одна, нехорошие мысли приходили в голову. Рядом всегда были муж или мама или старшие дети. Я всеми силами пыталась прийти в себя, взять себя в руки. Думала: вот станет Егорке лучше, нужно будет за ним ухаживать, как же я буду это делать в таком рассыпанном состоянии? Надо прийти в себя, держаться, я ему нужна, я должна быть рядом.

Второй раз такой сильный удар я испытала, когда поставили диагноз ДЦП. В поликлинике реабилитолог будничным голосом сообщила мне: «Ну что мамаша? ДЦП у вашего ребенка. Он ничего не может делать. Оформляйте инвалидность». Я была совершенно не готова это услышать. А кто вообще будет готов к таким словам? У меня все поплыло перед глазами от услышанного, я чуть не упала обморок. Справившись с волнением, я снова успокаивала себя «Егорка жив, с диагнозом будем бороться, сделаем все, что в наших силах».

Наталья с детьми и внуком

После постановки диагноза Наталья и ее муж Егор не смогли рассказать родителями и детям, что у Егора детский церебральный паралич.

– Мужу особенно тяжело было принять это. Он долгое время ни от кого не хотел даже слышать об инвалидности сына. Говорил, что все хорошо, нет у Егора никакого диагноза и тем более инвалидности. В первое время к нам домой приходил реабилитолог заниматься с Егором. Профессионал своего дела и отзывчивый человек. Он научил Егорку ползать на четвереньках и вставать у опоры. И помог мужу принять этот диагноз, убедил его в том что нужно оформить инвалидность, чтобы у ребенка была возможность получать дополнительную медицинскую помощь и ортопедические изделия. И даже оформив уже все документы, мы не смогли сказать родным. Долго мы вдвоем так переживали эту ситуацию, поддерживали друг друга. Но Егорка растет и стали уже заметны его некоторые особенности. Родственники восприняли информацию спокойно и окружили его вдвойне любовью и заботой.

Егору было очень тяжело смириться с диагнозом сына

Поддержка, которая вдохновляет

28 декабря 2019 года появился первый пост о диагнозе сына на странице Натальи в социальных сетях.

– Было сложно сообщить всем, что твой ребенок не такой, как все. На фотографиях Егор выглядит здоровым. А тут я сообщаю, что у него диагноз. Вы не представляете, сколько сообщений я тогда получила! Друзья, знакомые и незнакомые люди писали мне слова поддержки, – вспоминает Наталья, с трудом сдерживая слезы. – Это придавало нам силы. Потом объявили сбор крышечек, и люди начали откликаться не только из Челябинска, но и из соседних районов и областей. А когда мне присылают фотографии, что для Егорки собирают крышки школы и детские сады, я просто не могу сдерживать слезы. От детей принимать помощь не то что приятно, это трепетно, когда дети помогают ребенку. Это дает столько силы! Я удивляюсь, когда меня спрашивают, устаю ли я. Нет! Я получаю такой заряд энергии, что готова каждый день бороться с диагнозом, заниматься с Егором, возить его на лечение, главное – была бы у нас возможность это делать. Я могу, как говорится, горы свернуть. Но этого в одиночку не сделать. И когда есть такая массовая поддержка людей – это просто нереально вдохновляет. А еще добавилось чувство ответственности. Нам столько людей помогли и я не могу их подвести. Я вижу, как люди искренне переживают за Егора, мне хочется, чтобы они понимали, что все не зря. В последнее время ко мне стали обращаться мамы особенных деток. Я делюсь с ними своим опытом и всегда говорю: «Не опускайте руки, не сдавайтесь».

Любви и внимания хватает на всех

Егор – не единственный ребенок в семье. У Натальи есть двое старших детей – дочь Валерия и сын Богдан.

– У старшей дочки уже своя семья. Они воспитывают сына, моего внука Ромочку, ему 5 лет, – рассказывает Наталья. – Он появился еще когда Егорки не было. Поэтому все свободное время я посвящала ему, первые дни после роддома я была с ним постоянно. Я даже дочери предлагала пойти в декретный отпуск вместо нее. Окружающие мне тогда говорили: «Ты задушишь внука своей любовью. Тебе самой пора в декрет». Так и получилось.

Наталья с родными

– А старший сын Богдан не ревнует вас к Егору?

– Нет, он совершенно не ревнует, чему я очень удивлена. Богдану 15 лет. Как раз у него сейчас подростковый переходный период. И я думала, что придётся объяснять ему, что с Егоркой так получилось, что ему нужно очень много внимания и заботы. Но старший сын молодец, все понял и спокойно принял. Младшего брата любит, ухаживает за ним, кормит. Даже иногда на меня ворчит, если ему кажется, что я что-то не так сделала для Егора.

Наталья с внуком

– Наталья, как вам удается распределять время на всех?

– Я не знаю, как это у меня получается. Просто мне хватает времени побыть с каждым. Понятно, что Егорка больше моего внимания требует. Богдан всегда с нами рядом. С дочкой мы всегда на телефоне. Я скоро во второй раз стану бабушкой. Лера звонит или пишет, чтобы посоветоваться, что-то спросить. С внуком если нужно посидеть, то без проблем. Этим летом Рома у нас гостил, когда дочка с мужем уезжали в отпуск. Причём это была моя инициатива, чтобы они спокойно отдохнули вдвоем. Мы брали Рому вместе с Егоркой на иппотерапию, на занятия. Дружно все это прошли, с Ромиком мне очень легко. У меня хватает на всех внимания и любви.

Наталья активно занимается спортом уже более 10 лет

– Может, у вас тогда время и на увлечения остается?

– Конечно! Люблю спорт и здоровый образ жизни. Я на протяжении уже 10 лет регулярно занимаюсь в тренажерном зале. В родном селе веду групповые занятия. Интересуюсь медицинским фитнесом, гимнастикой для лица, нутрициологией. Кстати, эти знания мне помогают в борьбе с диагнозом сына. Очень важно организовать питание особенных деток. По рекомендации врача мы убрали глютен, молочные продукты, сахар из рациона Егора. Я и сама эти продукты убрала, показываю своим примером. Хочу оставаться энергичной, молодой и красивой для своих детей и внуков. Кстати, внук меня бабушкой не называет. Когда ему говорят: «Вот бабушка твоя идет». И я иду ему навстречу. Он спрашивает: «Где? Нет, это Тата» (он так меня называет). Или я ему говорю: «Я твоя бабушка». Рома отвечает «Нет, бабушки не могут быть такими молодыми». На работу к дочери захожу. Ей говорят: «К тебе подружка пришла». Конечно, мне это очень приятно. Сейчас тем более мне нужны силы, энергия и здоровье. Ведь наш путь по борьбе с диагнозом еще не закончен.

Наталья с мужем Егором. Егор Манин – мастер спорта по пауэрлифтингу. Чемпион Азии и России по пауэрлифтингу в категории до 100 кг в 2017 и 2018 году. Чемпион кубка «Танкоград» по пауэрлифтингу в категории до 100 кг в 2016 и 2018 году. Выступающий атлет по бодибилдингу.